Im Alltag

Ok. Jetzt mal Butter bei die Fische. Es ist ja schön und erstrebenswert, eine positive Lebenseinstellung zu haben. Aber mal ehrlich: wer kennt sie nicht? Diese Tage, an denen man sich am liebsten in ein Loch verkriechen will oder einfach nur die Decke über den Kopf ziehen und warten. Worauf? Dass irgendwie alles besser wird. Manchmal wehre ich mich gegen solche negativen Gefühle. Doch ab uns zu gebe ich ihnen auch bewußt Raum. Dann. sitze ich oben am Fenster und sehe Leute vorbeigehen - mit...

Das ist eine gute Frage. Ich plane meinen Tag - mein Lebensbegleiter Parki wirft den Plan wieder um. Wenn ich ihn und seine Aktionen ignoriere und einfach so tue, als wäre er nicht da, setzt die Strafe meist recht schnell ein. Ein langes Off. Entweder mit oder ohne Krämpfe. Super. Welche Strategie ich mir auch überlege, ich kann ihn nicht überlisten. Wenig essen, viele Pausen, viel Schlaf oder wenig. Wie es mir geht und wieviel aktive Zeit ich am Tag habe ist immer wieder überraschend....

In der Schule war ich immer recht gut in Mathe. So etwas gefällt mir. Wahrscheinlich mag ich deshalb auch Buchhaltung. Was hat Mathe mit Parkinson zu tun? Jede Menge nichts! Man sollte doch meinen, wenn ich alle Zeiten fürs Essen und die Medikamente einhalte, mich nicht überanstrenge, keine „verbotenen“ Dinge zu mir nehme, dann klappt der Tag gut. Das wäre Mathe. Parkinson ist da wesentlich schlechter durchschaubar, Wenn ich schon morgens krampfe, meine ich voraussagen zu können, dass...

So, Urlaub der 2. Teil ist jetzt auch vorbei. Eine Woche Holland am Meer in einem wunderschönen und liebevoll eingerichteten Ferienhaus. Schon am ersten Tag ertappe ich mich dabei, wie ich im Off einfach weitermache. Es muss doch alles ausgeräumt werden und die Betten sollen für abends bezogen sein usw. Wieder mal voll in meiner To Do Liste… Das rächt sich und am Abend ziehe ich mich früh ins Zimmer zurück, weil mein rechtes Bein krampft. Nach der Spritze geht es relativ schnell besser....

Manchmal habe ich das Gefühl, ich kann mich viel besser bewegen, wenn ich weniger esse. Für die, die mich nicht kennen: ich bin relativ schlank und Essen ist mein Hobby. Wenn’s mir richtig schmeckt, esse ich viel und komme ansonsten aber ganz gut mit Mini-Portionen aus. Durch die Medikamenteneinnahme alle 3 Stunden muss ich die Mahlzeiten gut einteilen und es kommt schon mal vor, dass ich eine Essenszeit verpasse. Dann habe ich bei der nächsten Möglichkeit etwas zu essen, so einen Hunger,...

Noch bevor ich meine Rente beantragt habe, war ich bei einem Arzt wegen der Feststellung des Behinderungsgrades. Das Ergebnis waren 40%. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch halbtags gearbeitet, daher hielt ich das Ergebnis für gerechtfertigt. Etwa zwei Jahre später stellte ich einen Verschlechterungsantrag und bekam erneut einen Arzttermin, um mich untersuchen zu lassen. Wie es bei dem Lebensbegleiter Parkinson eben so ist, gleicht kein Tag dem anderen. Bei dem Arzttermin war ich so gut drauf,...

Nordsee, ich komme! Start in den Urlaub. Morgens fahre ich los und hole zunächst meine Schwester ab. Dann geht es weiter an die See. Mir geht es so gut, dass ich die ganze Strecke durchfahre (2 1/2 Stunden). Am ersten Tag erkunden wir die Gegend um unsere Ferienwohnung herum und machen einen Spaziergang zum Strand. Bis auf kleine Offs alles super. Am nächsten Tag machen wir uns auf den Weg zu einem ausgiebigen Stadtbummel in Wilhelmshaven. Trotz Wärme, viel „Stop and go“ (was manchmal...

Als ich 2012 die Diagnose Parkinson bekam, war unser jüngstes Pflegekind gerade einmal 3 Jahre alt. Bei meinen Recherchen über die Krankheit fand ich immer wieder den Hinweis, dass der Verlauf und auch die Verschlechterung des Zustandes bei jedem Betroffenen ganz unterschiedlich sein kann. Was wäre, wenn es bei mir schnell so schlimm werden würde, dass ich den Alltag nicht mehr bewältigen konnte? Drei Kinder und ein Leben im Rollstuhl? Das konnte ich mir gar nicht vorstellen. Manchmal sah...

Was mit Parkinson schon mal vorkommt… Ein Parkinson Patient, der an Überbewegungen leidet, erzählte: „Ich wollte eine bestimmte Tasse aus dem Schrank holen. Das hab ich auch geschafft. Aber alle anderen sind auch mitgekommen." Was soll’s? Scherben bringen Glück. Eines Morgens gehe ich durch den Garten und bleibe plötzlich stehen. Ein Trick meine Beine wieder ins Laufen zu bekommen ist mein „Flamingo“. Dabei stehe ich auf dem linken Bein und das rechte stelle ich angewinkelt gegen das andere Bein

Meine On- und Off-Phasen wurden schlimmer. Im Büro wusste außer meiner Kollegin, die zum Frühstück bei mir war, niemand bescheid. Bisher hatte es auch ganz gut funktioniert. Wenn viel zu tun war, merkte ich besonders, dass die guten Phasen nicht lange andauerten, wie ich sie gerne hätte. Dazu kam noch, dass seit einem Chefwechsel das Arbeitsklima immer schlechter wurde. Der „Neue“ versuchte die alten Teams auseinander zu bringen. Teilweise spielte er auf eine sehr gemeine Art und Weise die Leute